Appel à témoignage
Appel temoignage_Alliance_Maladies_Rares0001
VENEZ SOUTENIR L'Association Française de la maladie de BEHCET
Liens
http://asso.orpha.net/ADB7/index.html
http://gitesdelutard.fr/index2.php
http://girondins.hand.free.fr/index.htm
http://www.fmo-infos-conseils.fr/
http://www.comitesdesfetes.sainte-eulalie.com
http://about-behcet.skyrock.com/
http://caroleb7.canalblog.com/archives/p10-10.html
http://cindy57740.skyrock.com/
http://louigi-33.skyrock.com/
Film de la FMO à voir et à commenter
Association de la maladie de behçet
Voici un film qui présente les maladies orphelines, le combat des familles et des malades ainsi que l'action des associations notamment celle de la Fédération des Maladies Orphelines. Des petites têtes avec un nez rouge, comme pour faire un pied de nez à la maladie... Pour le visionner cliquez ICI.
Association Française de la Maladie de BEHCET
Lieu dit " Favières "
42123 Saint Cyr-de-Favières
http://asso.orpha.net/ADB7/index.html
AGIR POUR NE PLUS SUBIR!!!
Remerciements pour la soirée du 14 à Ste Eulalie et Tournoi de golf à Teynac le 5 avril 2009
Je vous remercie au nom de l'association et de tous les malades de votre aide lors de notre
4ème Tournoi de Golf de « La Coupe de l’Espoir » à Teynac, de notre Tombola et de la vente aux enchères,
sans oublier la soirée du 14 mars à Ste Eulalie, au profit de l’association Française de la maladie de BEHCET.
La 1ère manifestation en 2006 nous a permis de récolter 3000 €.
Le 2ème tournoi en 2007, nous avons récolté 4040 €
Le 3ème Tournoi en 2008, nous avons récolté 6200 €.
La somme que nous avons collectée cette année, avec votre participation, s’élève à 5 000 €. Quel succès !!!!!
MERCI à tous. Ces fonds seront attribués à la bourse de recherche pour 2010.
Remerciements aux Sponsors : Golf - Tombola & Enchères :
Merci au golf de Teynac & à l’A.S. du golf de Teynac, ainsi qu’aux golfeurs et à toutes les personnes pour leur participation.
Merci à : BUT Arveyres, Gîte de Lutard, Girondins de Bordeaux Football, Girondins de Bordeaux Handball, Mairie de Bordeaux, Laurent DUPONT ,Fabrice & Muriel MALENON, Restaurant l’Entrecôte, L’Epicure à Bordeaux, PISTRIN GARCIA, Le Coq Sauvage à Cavernes, La Solentina à Montussan, La Bodega San Fermin à Arveyres, Le Pain Doré St Germain du Puch, ANTARGAZ à St Loubès, CASH VIN et BOUMBA à Artigues près Bdx, GARCIA Philippe & Alphonse & Richard, VILLAVERDE à Ambarès, Salon de Coiffure Muriel à Ste Eulalie, Art & Coiffure à Montussan, Coiffure Florence à Arveyres, INTERSPORT Lormont, PAGES Bègles Philippe CHATEAU, V.M. Matériaux Carbon-Blanc,Mr MASSE Pompignac, CASTEL Ph. & Catherine, Josiane GARCIA, Mr MASSE Ste Eulalie, BIGUEY Patrick & Michelle, Nicole BOBAN, PELLETAN Jean & Charlène, Laura & Romain, etc …
Nous espérons qu’ensemble nous pourrons savourer les résultats de ce combat que nous venons d’entamer !
Le but de l’association est d'être à l'écoute des patients et de leurs proches pour les aider au mieux à vivre avec la maladie mais aussi de financer des bourses de recherches afin de pouvoir donner un espoir à tous nos jeunes Behçet.
Il est important de rappeler que la maladie de BEHCET est une maladie rare et orpheline : rare puisqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 et orpheline pour souligner le déficit d’intérêt ou de prise en compte qui entoure cette pathologie. Et surtout orpheline de soin, de traitement et de recherche.
C’est une vascularite :
• inflammation des vaisseaux sanguins
• touchant la peau, les os, les muscles et surtout tous les organes
• C’est une maladie chronique, évolutive, et incurable
• Elle est invalidante et terriblement fatigante
· Durant l’année 2008, nous avons pu attribuer une première bourse de recherche de 50 000 €, avec un cofinancement de la Fédération des Maladies Orphelines. Le but de ces travaux était de mettre en évidence l’origine génétique de la maladie par l’analyse de l’ADN de malades.
Une seconde bourse de 25 000 €, entièrement financée par notre association, a permis d’étudier le rôle des Lymphocytes T sur le déclenchement de la maladie.
· Pour l’année 2009, nous souhaitons financer une bourse de recherche sur la douleur pour les personnes atteintes de la maladie de Behçet et sa prise en compte par le corps médical. En effet, cette maladie est très douloureuse, et à ce jour aucun protocole de prise en charge de la douleur n’est proposé aux malades et encore moins aux enfants ! Cette situation ne peut perdurer, et c’est pourquoi nous voulons absolument que cette étude aboutisse afin de ne plus voir souffrir inutilement les personnes atteintes de la maladie de Behçet.
Nous avons récolté 30 000 € pour financer cette bourse et nous déposons aussi un dossier de cofinancement auprès de la F.M
Il est nécessaire de pérenniser ces actions dans les années à venir afin de faire avancer la connaissance sur l’origine de la maladie de Behçet, son fonctionnement et pourquoi pas, un jour, trouver enfin un traitement !!! et dans l’immédiat faire reconnaître la DOULEUR
C’est pourquoi au nom de tous les malades et des chercheurs qui pourront ainsi avancer dans leur travail grâce à cette mobilisation extraordinaire, nous vous remercions infiniment de venir nous rejoindre et de rassembler autour de vous un maximum de nouveaux adhérents ou de donateurs.
Ci-dessous les diverses actions au profit de l’Information et de la Recherche
Stand de l’association de BEHCET au profit de la recherche :
- Samedi 20 décembre 2008 - Exposition Artisanale (33 Le Taillan-Médoc)
- Dimanche 11 janvier 2009 - Salle Jean Dauguet- Bordeaux Bastide
( Match de Hand-ball Girondins de Bordeaux / PAU- NOUSTY)
- Dimanche 15 mars 2009 - l’Interdistrict 2009 Basket-Ball benjamines & benjamins
gymnase de Sainte Eulalie avec la section JSSE Basket & l’équipe du Comité de Gironde
- Samedi 14 mars 2009 Salle des fêtes de Ste Eulalie Repas dansant
- Journée du 5 avril 2009 4ème édition« La Coupe
- Prochain Rendez-vous :
Marché Interculturel le samedi 13 juin 2009 à la Tour Gueyraud à Ste Eulalie
C’est avec un grand plaisir que nous vous comptons parmi nous, pour faire connaître et reconnaître notre maladie. Un grand merci à vous pour votre soutien et cette aide précieuse dans la communication.
Les enfants, et les adhérents vous sont très reconnaissants.
Je reste à votre écoute, pour de plus amples renseignements.
Vice Présidente de l'Association
Carole GARCIA Tél : 06.23.01.17.67
Les Trophées 2009 de la Coupe de l'Espoir de Josi
Message de la Présidente
Chers adhérents,
Veuillez trouver ci-dessous le lien qui vous permettra d'accéder au nouveau
service proposé par la FMO.
http://www.fmo-infos-conseils.fr/
En effet, la FMO renforce son dispositif d'aide aux malades avec la mise en
ligne du guide "Maladies orphelines infos conseils" son nouvel outil
d'information, d'accès aux droits et aux soins destiné aux personnes
atteintes d'une maladie rare ou d'une maladie orpheline. Vous pouvez le
consulter ici : http://www.fmo.fr
C'est un merveilleux outil, qui pourra vous apporter nombres de réponses.
Je vous invite à le découvrir, et d'ainsi accéder à une multitudes de
renseignements administratifs (entre autre) en un simple clic !
N'hésitez pas à partager ce lien, il est la solution à bien des
questionnements,
Bien à vous,
Valérie BERNARD
Association Française de le maladie de Behçet AGIR ... POUR NE PLUS SUBIR !
Lieu dit Favières
42123 SAINT CYR DE FAVIERES
FMO - Maladies Orphelines Infos Conseils :
http://www.fmo-infos-conseils.fr/
Tombola & Tournoi de golf 2009
Pour pouvoir continuer notre action, qui nous permettra de financer la bourse de recherche, il nous faut toujours de l'argent.
C'est pourquoi nous réitérons cette année avec l'aide de nos proches, amis et connaissances, sans oublier la participation du golf de Teynac :
Prix du Billet : 2 €
De nombreux lots à gagner
Tirage au sort le 5 avril 2009 lors du tournoi de golf
à Teynac (33)
"la coupe de l'Espoir"
au bénéfice de la Recherche pour la Maladie de BEHCET
Pour les golfeurs pensez à vous inscrire (Vincent DUBOIS Tél : 05.56.72.85.62)
Si vous souhaitez participer au Repas vers 12 h 30,
Menu 21 € : Entrée, Plat, Dessert, Vin, Café
A17 h tirage de la tombola et vers 19 h la remise des récompenses aux golfeurs.
A suivre la vente aux enchères de vins.
Merci de confirmer, pour la réservation des repas, ainsi que votre venue avant le 2 avril 2009.
Pour le bon déroulement et une aide précieuse, nous acceptons tous les dons.
Par avance merci
Carole 06.23.01.17.67
